Суицид среди матерей детей с аутизмом

Проблема суицида редко обсуждается публично, хотя самоубийства становятся все более серьезной проблемой во всем мире.

Согласно исследованиям, родители, воспитывающие ребенка с аутизмом, несут тяжелую психологическую нагрузку, склонны к развитию депрессий и тревожных расстройств и «психологическому выгоранию».

Показатели тревоги и выраженность депрессивных симптомов у родителей детей с аутизмом выше, чем у родителей детей с другими ментальными нарушениями.

Считается, что в развитии депрессий у родителей бòльшую роль играет тяжесть самой ситуации родительства, чем предсуществовавшие у них психические расстройства.

У матерей возрастает и риск более ранней смерти, по сравнению с общей популяцией. Под «происшествием» в данном исследовании понимались все случаи убийств, самоубийств и несчастных случаев.

В зарубежных СМИ в последние годы периодически появляются сообщения о фактах завершённых суицидов в семьях детей с аутизмом.

О наличии суицидальных тенденций в России можно узнать преимущественно из интернет-сетей: «Как мне жить? У меня двое маленьких детей, у обоих аутизм… я так хочу хоть немного отклика от них… но у меня только синяки и укусы на всем теле, я терплю, я понимаю, что они не понимают, но, когда я вижу детей, обнимающих своих мам, смотрящих им в глаза, мне так горько бывает…. я уже сломалась. Мечтаю-мечтаю-мечтаю о смерти, и не могу, у детей нет никого, они не виноваты. Последнее время думаю, что уйти надо нам всем. Как не сделать им больно или не дай Бог не покалечить? Как нам втроём заснуть и не проснуться?».

Таким образом, независимо от страны проживания, аутизм может оказаться непосильной психотравмирующей ситуацией для семьи, воспитывающей такого ребёнка или взрослого.

В России проблемы семей детей с аутизмом только начинают изучаться, а кризисные состояния родителей и их последствия вообще мало кто изучал. Научных работ, посвящённых суицидальному риску родителей, практически нет.

Чтобы восполнить этот пробел Бородина Любовь Георгиевна – кандидат медицинских наук, доцент кафедры клинической и судебной психологии ВГБОУ ВО «Московского государственного психолого-педагогического университета» провела исследование, целью которого было выявление и анализ особенностей суицидальных тенденций у матерей детей с диагнозом расстройств аутистического спектра (РАС).

Родителям была предложена анонимная онлайн-анкета. Анкету заполнили 84 матери. Возраст обследуемых различался в пределах от 26 до 60 лет (средний – 34,2 года). Каждая обследуемая имела хотя бы одного ребёнка с диагнозом из группы расстройств аутистического спектра: «детский аутизм», «атипичный аутизм» или «синдром Аспергера».

Анкета состояла из 8 вопросов:

1. Бывало ли так, что в связи с диагнозом ребёнка Вас посещали мысли о нежелании жить?
2. Мысли о нежелании жить провоцировались:
   – ухудшением состояния ребёнка или отсутствием у него прогресса в развитии;
   – бестактностью специалистов;
   – бестактностью окружающих;
   – размышлениями о будущем своём и/или ребёнка;
   – усталостью, истощением;
   – бессонными ночами;
   – постоянным беспокойством / криком ребёнка;
   – агрессией ребёнка;
   – аутоагрессией ребёнка;
   – стыдом перед окружающими за ребёнка;
   – дополнительной травмой (например, уходом супруга);
   – другое (респонденты имели возможность вписать свой вариант ответа).

3. Бывало ли так, что Вы обдумывали конкретный способ, как это сделать?
4. Было ли так, что Вы думали: «Я сделаю так, что мы уйдем вместе»?
5. Были ли Вы на грани совершения непоправимого?
6. Были ли у Вас попытки свести счёты с жизнью в связи с болезнью ребёнка?
7. Бывают ли у Вас в настоящее время суицидальные мысли (как минимум 1 раз за прошедший месяц)?
8. Что помогало (помогает) Вам преодолевать плохие мысли?
   – поддержка близких;
   – психотерапия;
   – лекарственная терапия;
   – работа;
   – прогресс у ребёнка;
   – религия;
   – другое (собственные варианты ответов).

После заполнения анкеты желающие могли добавлять свои комментарии, участвовать в личной переписке или очной встрече, в которых задавались уточняющие вопросы, а матери дополняли формальные ответы более подробными и «живыми» рассказами, воспоминаниями, переживаниями.

В вопросе не уточнялся характер этих мыслей. В эти случаи вошли и так называемые пассивные пресуицидальные антивитальные настроения: переживания типа «лучше бы не жить», «хорошо бы умереть», без осознания желания совершить конкретное действие, направленное на прекращение жизни.

В личной беседе некоторые матери сообщали, что пассивное нежелание жить присутствует у них постоянно, как привычный эмоциональный фон. Неизлечимая болезнь ребёнка делает невозможными надежды на более радостное будущее; напротив, будущее, связанное со взрослением ребёнка и старением родителей, по словам большинства женщин, представляется им «невыносимым», «страшным», «ужасающим». Нередко в беседе они резко прекращали разговор на тему будущего, подчеркивали, что живут «одним днём».

Факторы, провоцирующие появление мыслей о нежелании жить у матерей детей с аутизмом

На просьбу раскрыть переживания, женщины чаще всего употребляли слово «безысходность», под которым подразумевали:

Тема неизбежности помещения взрослого сына/дочери в психоневрологический интернат (ПНИ) была центральной в любом обсуждении будущего ребёнка и семьи, её многие матери называли «своим кошмаром», «своим страшным сном», чем-то, о чём «невыносима одна даже мысль».

Описывая свои представления о ПНИ, женщины говорили о неизбежных злоупотреблениях и нарушениях прав их детей, которые, по их мнению, распространены повсеместно в этих учреждениях. «Избивают, насилуют, а персонал науськивает», «домашние дети не живут там больше 1-2 лет», «привязывают и закалывают препаратами», «это места, где нет понятия об уважении к личности и гуманизме».

Большинство матерей было уверено в быстрой смерти своего взрослого сына (дочери) после помещения его/её в ПНИ. Некоторые говорили: «ПНИ я не рассматриваю как вариант, это недопустимо», – и делились надеждами об организации альтернативных вариантов сопровождаемого проживания для взрослых инвалидов.

Особенностью раскрытия темы безысходности матерями состояло в том, что они больше говорили о страданиях ребёнка, демонстрируя полную идентификацию с ним и его предполагаемыми страданиями. При этом, так как дети в силу их психического состояния не сообщали о страдании, вывод, иногда очень спорный. О его наличии и характере женщины делали исходя из поведения ребёнка и своего опыта («он бьёт себя по голове – у него страшные головные боли», «он всё понимает, он видит, как все к нему относятся и уходит в себя»). Некоторые так и комментировали опрос: «Я и он – одно, его страдание – моё страдание».

В связи с этим опрашиваемым был предложен дополнительный вопрос: «Что в Вашем будущем представляется Вам особенно невыносимым, вызывая мысли о смерти?» Даже отвечая на уточнённый вопрос, большинство продолжали говорить о будущем ребёнка.

В некоторых случаях, после неоднократных уточнений вопроса, акцентировании внимания на том, что речь в данном случае только идёт о них, удавалось достигнуть осознания того, что будущее представляется матерями наполненным душевной болью, связанной с созерцанием тяжелого психического состояния выросшего сына / дочери.

Предвосхищение психологического будущего оказалось характерной особенностью переживаний многих женщин.

Об этом же говорили и комментарии к опросу и рассказы наиболее рефлексирующих матерей, в которых они указывали на невыносимое душевное страдание от созерцания неадекватного, необъяснимого, «ненормального» поведения своего ребёнка: бесцельного бега, карабкания по мебели, безразличия к обращениям, ласкам матери и самому её присутствию, бессмысленного разрушения домашнего имущества, странных, «нечеловеческих» вокализаций, «поведения зверька». В некоторых рассказах проскальзывали крайне болезненные выводы, что ребёнок – «брак природы», «тупиковый вариант», «неудавшееся существо», и она – та мать, которая произвела на свет такого «бракованного» ребёнка.

Необходимость ежеминутного многолетнего контроля за гиперактивным, импульсивным ребёнком, часто не понимающим обращённой речи, запретов, опасностей и социальных норм, и не компенсирующего энергетические затраты матери естественным эмоциональным откликом, лаской и привязанностью к ней, вызывало, по словам матерей, состояние крайнего истощения: «силы иссякали, а состояние не улучшалось», «почувствовала, что всё, больше не могу», «хоть бы на полдня кто-то подменил меня».

Особый акцент в беседе женщины делали на бессонные ночи, связанные с нарушениями сна и ночной хаотичной активностью ребёнка (парадоксально, но в ответах доля «бессонных ночей» составила лишь 10,7% от общего числа провоцирующих факторов). «Мы не спали с 1,5 до 6 лет», «уже прошло несколько лет с тех пор, а я до сих пор не могу выспаться» – такие описания в беседах повторялись и были характерными.

Характерными оказались рассказы о своеобразных «эмоциональных качелях», в которых оказывались женщины, занимающиеся с ребёнком и бдительно следящие за его успехами и неуспехами. При этом каждый минимальный успех вселял излишний оптимизм и уверенность в полной компенсации состояния, а каждый неуспех воспринимался как крах всех надежд. Учитывая, что аутичные дети действительно крайне нестабильны и неожиданны в демонстрации достижений, реальная основа для истощающих «эмоциональных качелей» существовала.

Неадекватными, гипертрофированными представляются реакции матерей на эту нестабильность: например, ответы ребёнка невпопад сегодня после вчерашних правильных ответов на те же вопросы, вызывали у матери отчаяние и уверенность, что вчерашние успехи были всего лишь случайностью.

Респондентам, подтвердившим наличие у себя суицидальных мыслей в прошлом или настоящем, был задан дополнительный вопрос: «Считаете ли Вы, что у Вашего ребёнка тяжёлая форма аутизма?» Утвердительно на этот вопрос ответили 68%.

Под тяжестью аутизма ими понимались такие признаки, как:

• отсутствие речи,
• значительные трудности в обучении,
• неуправляемость,
• грубая неадекватность.

Именно такие дети, по мнению опрашиваемых, обречены на будущее в психоневрологическом интернате. Уход за ними является наиболее истощающим, эмоциональной отдачи практически нет, а реакции окружающих на них содержат в себе посыл отвержения, страха и вызывают чувство отверженности и стыда у матери.

Тяжесть аутизма у ребёнка можно расценить как основной фактор, обуславливающий суицидальность матерей и объединяющий все факторы, перечисленные во 2 вопросе анкеты.

Интересно, что 32% женщин с суицидальным поведением не оценили состояние ребёнка как тяжёлое, при этом среди них присутствовали даже матери детей с высокофункциональным аутизмом и синдромом Аспергера. Можно предположить, что для этой подгруппы респонденток большее значение имел сам факт психического расстройства у ребёнка. Кроме того, возможно, что суицидальные мысли и настроения у этих матерей чаще относились к прошлому, когда маленький ребёнок, впоследствии ставший высокофункциональным, был труден и неадекватен, и имел неясный прогноз.

Кроме того, имел значение и возраст ребёнка. Многие называли «критическим» возраст 7 лет, другие – подростковый период или совершеннолетие: «стало ясно, что ничего не достигли», «нас никуда не возьмут», «это – его потолок в развитии». Кроме того, взросление ребёнка часто усугубляло имевшиеся и ранее проблемы и превносило новые: малыш превращался в сильного подростка, контроль за которым при определённой тяжести состояния становился проблематичным: он становился физически сильнее родителей, а импульсивность, агрессия и непонимание запретов и норм сохранялись. Надежды родителей, что маленький ребёнок «перерастёт» свои проблемы, терпели крах.

«Сдайте его, он же угробит вас», «Радуйтесь, он у вас не аутист, он просто идиот», «Зачем вам такой, рожайте второго!» – такие реплики специалистов были нередкостью в рассказах респонденток.

Матери часто приводили примеры отвергающих и осуждающих реплик со стороны окружающих, отражающих страх, неприятие психически больного и устаревшие общественные мифы о том, что больной ребёнок рождается в неблагополучных семьях, у «алкоголиков» и других изгоев общества: «Пойдем отсюда, здесь ненормальный», «Была бы хорошей матерью – не родился бы такой!», «В наше время у нас не было таких детей!», «Ну и держите взаперти, раз больной!». Представляется, что матери не осознавали переживание «неудобства, неловкости» как глубокое чувство стыда, возникающее при демонстрации ребёнком неадекватного, социально неприемлемого поведения в общественных ситуациях. В комментариях часто звучали упоминания о «невозможности» ходить с ребёнком в те или иные общественные места, магазины, театры, путешествовать.

Трое женщин в рубрике «Другое» указали как фактор, способствующий возникновению суицидальных мыслей, диагностирование аутизма и у второго ребёнка.

Данная ситуация заслуживает особого внимания: решение о рождении второго ребёнка обычно принимается родителями с обоюдной для себя и больного ребёнка целью: получить опыт нормального родительства для себя и иметь близкого родственника для больного сиблинга, который «подстрахует» его после смерти родителей.

Крах и этих надежд, когда второму (а в единичных случаях – и третьему) ребёнку ставится тот же диагноз, способен вызвать тяжелейшую эмоциональную реакцию у родителей.

Суицидальные мысли и намерения во всех случаях вступали в неизбежный конфликт с антисуицидальными факторами: стремлением спасти ребёнка от страданий, не оставить его без своей заботы и ухода.

Вероятнее всего, что во многих случаях последние тенденции одерживали верх, и оказывались мощным фактором, удерживающим мать от совершения самоубийства. Именно об этом говорили многие женщины, подтвердившие наличие у них мыслей о смерти в прошлом, но избавившиеся от них. С их слов, при осознании ответственности перед ребёнком («меня не станет, а с ним что
будет?») Они говорили, что хотели умереть, но понимали, что, наоборот, должны прожить как можно дольше, чтобы обеспечить уход своему ребёнку и максимально отодвинуть момент институализации.

Однако в части случаев стремление спасти ребёнка от страданий и стремление уйти из жизни соединялись в сознании женщин в идею совместного ухода.

Трое респонденток и на момент опроса убеждённо говорили о суициде с вовлечением ребёнка как единственно возможном решении в старости или в случае неизлечимой болезни: «Если у меня будет рак, расширенный суицид – единственный выход. Он не даст мне лежать, он не переносит стоны. А после моей смерти – ПНИ. Зачем?» У некоторых матерей мысли о совместном уходе из жизни не носили характера суицидальных, а преподносились как надежда на то, что ребёнок умрёт раньше их («это моя самая большая мечта»).

Доля женщин, оценивших своё состояние как «нахождение на грани совершения самоубийства» составила 25,0%, что может расцениваться как суицидальные намерения.

Были оценены и возможные психологические варианты противостояния суицидальному поведению, указанные респондентками.

Варианты преодоления суицидальных мыслей

Примерно одинаковые и при этом наибольшие значения оказались у двух вариантов: «поддержка близких» (27,4%) и «работа» (26,2%).

Многие женщины говорили о поддержке со стороны супруга, который нередко занимал эмоционально противоположную позицию по отношению к ситуации или оказывался полноценным участником сплочённой семейной системы: «Я – паникёр, а у мужа всё нормально», «Без мужа я не представляю жизни, я не справлюсь без него», «У нас с мужем договоренность: у нас есть дни, когда мы ничего не делаем, полностью отдыхаем, а за ребёнком «одним глазом» присматривает по часу то один, то другой». Встречались и семьи, в которых муж брал на себя основную тяжесть ухода за ребёнком.

Выход на работу также воспринимался матерями как отдых от более тяжелой работы дома, возможность отвлечься от плохих мыслей.

Каждая пятая женщина (22,6%) отметила, что прогресс в развитии ребёнка, произошедший, в том числе, и благодаря фанатичной коррекционной работе, осуществляемой самими матерями, избавил их от суицидальных мыслей. Осваивание туалетных навыков, появление понимания речи и самой экспрессивной речи, первые академические успехи – все эти вехи, давшиеся огромным трудом, делали жизнь семьи легче, и способствовали надежде на дальнейший прогресс.

Варианты «религия» и «лекарственная терапия» набрали по 16,7% ответов.

Для 15,4% женщин рождение ребёнка был вариантом выхода из этой ситуации.

К психотерапии прибегли и получили положительный результат наименьшее число матерей – всего 14,3%. Женщины сетовали на отсутствие материальных средств и физического времени на прохождение психотерапии, малую доступность её бесплатных вариантов («Я думаю, что будь у нас в стране организована хоть какая-то помощь родителям детей инвалидов, не было бы половины этих депрессий. Формально помощь якобы где-то есть… Но, либо, неизвестно где, либо, её нереально получить. То есть когда родитель, находясь на грани, всё-таки обращается куда-то, а ему надиктовывают список из 20 документов, которые он должен предоставить… Да у человека нет сил уже на это! Ему легче уже сдохнуть, чем все это собрать!»).

Кроме того, многие матери приводили и свои способы преодоления суицидальных мыслей: наличие здорового сиблинга, понимание, что у других «бывает и хуже, наши хотя бы ходячие, посмотрите на ДЦП», жалость к своим родителям, которые окажутся в горе, страх неуспешного суицида.

Был и вариант ответа «Ничего не помогло, эти мысли со мной».

Заключение

Результаты исследования демонстрируют среди обследованных матерей детей с аутизмом довольно высокий процент суицидального поведения, включая антивитальные переживания, суицидальные мысли, реже – намерения и попытки. Для многих женщин оказался характерен привычный антивитальный фон настроения.

Основным фактором, обуславливающим возникновение суицидальных переживаний и объединяющим все другие факторы, можно считать тяжесть аутизма.

Именно она делает уход за ребёнком, истощающим и в физическом, и в эмоциональном плане, а длительный характер истощения (на протяжении многих лет, в совокупности с хронической эмоциональной фрустрированностью) обусловливает развитие хронической депрессии с ангедонией и психалгией, спроецированными также и на будущее. Пройти тест на депрессию >>

Будучи причиной и суицидальных, и антисуицидальных тенденций, больной ребёнок становится центром внутрипсихического конфликта, в рамках которого стремлению избавиться от невыносимой психалгии противостоит стремление сохранить ему жизнь в приемлемых социальных условиях. При достаточной силе антисуицидальных мотивов они выступают надёжным блоком на пути реализации суицидальных стремлений.

Однако чуть меньше, чем у половины матерей стремление сохранить жизнь ребёнку уступает место стремлению избавить его от невыносимых страданий в будущем, связанных, по мнению матерей, с неизбежной институализацией сына / дочери после смерти родителей.

Любовь к ребёнку начинает существовать не в позитивном, а в негативном смысле – как стремление избавить от чего-то, а не дать что-то. Подсознательное материнское всемогущество, возможно, участвует в формировании установки «Жизнь без меня для тебя есть медленная мучительная смерть, а я жить больше не могу». Мать делает выбор в пользу быстрой смерти ребёнка.

Таким образом рождаются мысли и намерения осуществить суицид с вовлечением ребёнка. Все матери, обдумывавшие способ суицида, обдумывали именно его совместный вариант.

Суицидальные попытки совершили 7 опрашиваемых женщин (8,3%). При этом две попытки были реализованы без вовлечения ребёнка. О пяти других информации нет. Можно предположить, что постгомицидный суицид имеет бòльшую вероятность остаться неосуществлённым за счёт крайней трудности совершения первой части – собственно убийства ребёнка. Однако это лишь предположение, требующее дальнейших исследований и доказательств.

Таким образом, проведённое исследование показало, что:

1. Мысли о нежелании жить присутствовали в тот или иной период жизни с аутичным ребёнком у большинства матерей, нередко формируя привычный ангедонический пресуицидальный фон.
2. Факторами, обуславливающими возникновение суицидального поведения, были:
   • физическое и эмоциональное истощение, усиливающееся фрустрированностью, вследствие эмоциональной неоткликаемости ребёнка;
   • интенсивная психалгическая составляющая в переживаниях при наблюдении неадекватного поведения ребёнка, и усиливающаяся идентификацией с ним и его предполагаемыми страданиями;
   • предвосхищение психалгического будущего; «эмоциональные качели» с частыми переживаниями отчаяния, краха надежд и обесцениванием достигнутого;
   • чувство стыда за ребёнка перед окружающими, часто приводящее к значительной социальной изоляции матерей.

3. Нередко пассивные пресуицидальные настроения сменялись активным обдумыванием способа самоубийства, сценарно, как правило, включающим участие ребёнка.
4. Особенностью как суицидальных, так и антисуицидальных тенденций было наличие их ведущего источника – неизлечимо больного ребёнка. Возможно, сила и инстинктивная обусловленность именно антисуицидальных тенденций и объясняет сравнительно небольшой процент совершённых суицидальных попыток по сравнению с процентом конкретных суицидальных намерений.

Полученные результаты заставляют признать, что матери детей с аутизмом представляют собой группу повышенного суицидального риска.

Создание таких психотерапевтических мер, как телефоны доверия, финансируемые государством кризисные центры как для родителей, так и центры временного пребывания для детей с аутизмом любой тяжести, доступ в которые не был бы регламентирован необходимостью трудоёмкого сбора документов – всё это могло бы снизить напряженность ситуации в семьях больных детей и, соответственно, снизить суицидальный риск.

Особое внимание должно уделяться этике общения специалистов с родителями ментальных инвалидов, необходимость обучения этой этике, употреблению выверенных, лаконичных и безопасных фраз, недопустимость аффективных, случайно «брошенных» обывательских высказываний, проявлений «жалости» и смеси страха и удивления, косвенно говорящих о тяжести состояния ребёнка, невыносимости, по понятиям «обычного обывателя», такой жизни и бесперспективности реабилитации.

Кроме того, реформирование психоневрологических интернатов в сторону их бòльшей открытости, доступа в них волонтеров и СМИ, улучшения условий содержания и качества медицинской помощи проживающим в них, наряду с параллельным созданием альтернативных вариантов (домов, квартир, коммун сопровождаемого проживания) также представляется необходимым условием снижения уровня депрессий и суицидов в семьях детей с аутизмом.

Бородина Л.Г. Особенности суицидальности у матерей детей с аутизмом. Суицидология. 2018; 9 (3):41-52. doi: https://doi.org/10.32878/suiciderus.18-09-03(32)-41-52