Исследование, направленное на сбор ДНК у 10 000 людей с аутизмом и их семей, вызвало критику за то, что они не проконсультировались с сообществом РАС.
Крупное британское исследование генетики и расстройств аутистического спектра (РАС) было приостановлено из-за критики за то, что не удалось должным образом проконсультироваться с аутичным сообществом о целях исследования. Страхи по поводу исследования включают опасения, что его данные потенциально могут быть неправильно использованы другими исследователями, стремящимися «вылечить» или искоренить РАС.
Исследование Spectrum 10K возглавляет Саймон Барон-Коэн, директор Центра исследований аутизма (ARC) при Кембриджском университете, Великобритания. Проект стоимостью 3 миллиона фунтов стерлингов (4 миллиона долларов США), который финансируется лондонской благотворительной организацией Wellcome, занимающейся финансированием биомедицины, является крупнейшим генетическим исследованием РАС в Соединенном Королевстве. Он направлен на сбор образцов ДНК вместе с информацией о психическом и физическом здоровье участников от 10 000 человек с аутизмом и их семей и будет использоваться для изучения генетического и экологического вклада в РАС и сопутствующих состояний, таких как эпилепсия и проблемы со здоровьем кишечника.
«Если мы сможем понять, почему эти сопутствующие состояния чаще встречаются у аутичных людей, это может открыть дверь к лечению или устранению очень тревожных симптомов», — говорит Барон-Коэн.
Но вскоре после громкого запуска исследования 24 августа люди с аутизмом и некоторые исследователи РАС выразили обеспокоенность по поводу того, что исследование прошло без значимых консультаций с сообществом аутистов. Опасения по поводу обмена генетическими данными и предполагаемой неспособности должным образом объяснить пользу исследования были подняты группой под названием Boycott Spectrum 10K, которую возглавляют люди с аутизмом. Группа планирует провести акцию протеста у здания ARC в Кембридже в октябре. Отдельное ходатайство против исследования собрало более 5000 подписей.
Дамиан Милтон, исследователь в области интеллектуальных нарушений и нарушений развития из Кентского университета в Кентербери, Великобритания, является одним из тех, кто подписал петицию о бойкоте Spectrum 10K. Милтону поставили диагноз синдром Аспергера. Он говорит, что неясно, как исследование улучшит самочувствие участников, и «похоже, его цель больше связана со сбором образцов ДНК и обменом данными».
В результате негативной реакции команда Spectrum 10K приостановила исследование 10 сентября и извинилась за причиненный стресс.
Команда Spectrum 10K сейчас планирует консультации с сотнями людей с аутизмом и их семьями и намеревается создать комитет для наблюдения за стратегией обмена данными проекта.
В своем заявлении представитель Wellcome сказал: «Мы полностью поддерживаем планы исследователей приостановить и провести дальнейшую работу по взаимодействию в соответствии с принципами инклюзивного исследования».
Пауза может длиться несколько месяцев. Тем временем Управление исследований в области здравоохранения (HRA), регулирующий орган Великобритании в области исследований в области здравоохранения и социальной помощи, расследует несколько неуказанных проблем, связанных с одобрением этических норм Spectrum 10K.
«Это расследование может занять несколько недель, а Spectrum 10K не будет перезапущен без разрешения HRA», — говорит Ива Харт, глава отдела коммуникаций HRA.
DOI: https://doi.org/10.1038/d41586-021-02602-7
