Расстройство аутистического спектра (РАС) является самым быстрорастущим нарушением развития. Раннее интенсивное вмешательство при РАС приводит к улучшению когнитивных и адаптивных функций, поэтому выявление риска РАС у детей раннего возраста особенно важно.
Педиатры, а также другие медицинские работники, работающие с маленькими детьми и семьями, должны быть готовы использовать в своей практике специальные инструменты для мониторинга развития и скрининга на РАС. В 2006 году Американская академия педиатрии рекомендовала проводить скрининг специально на предмет РАС во время профилактических визитов к детям в возрасте 18 и 24 месяцев. В России процедура скрининга на риск РАС в возрасте старше 24 месяцев была утверждена приказом Минздрава лишь в 2019 г.
В дополнение к вышесказанному следует учитывать, что РАС — это состояние всего организма, которое влияет не только на головной мозг, но и на функции многих органов и систем.
Отмечено, что более 80% людей с РАС имеют одно или несколько сопутствующих медицинских и неврологических расстройств.
Смертность людей с РАС в 10 раз выше, чем среди населения в целом.
Более высокая смертность является результатом сопутствующих заболеваний, таких как эпилепсия, желудочно-кишечные и респираторные расстройства. Кроме того, функциональные нарушения в детском возрасте и нарушения социального взаимодействия были значимыми предикторами смертности. Поэтому своевременная диагностика, диспансерное наблюдение и лечение сопутствующих заболеваний специалистами, способными работать с данной группой пациентов, могут не только улучшить качество жизни детей с РАС, но и помочь спасти их жизнь.
Ранее не проводились исследования осведомленности о медицинском ведении детей с РАС в медицинских учреждениях России. Эти данные важны для того, чтобы определить, в чем заключается дефицит знаний, и предоставить полезные предложения, в свете результатов исследования, для национальных и местных программ управления и обучения и руководств.
Методы и участники
Группа студентов-медиков и резидентов состояла из 247 человек со средним возрастом 23,4 ± 2,2 года. Критерии включения были следующими:
- Участники обучались на 5-м или 6-м курсе медицинского факультета или на 1-м или 2-м курсе ординатуры.
- Участники умели читать, писать и понимать русский язык.
- Резиденты должны были практиковаться в непсихиатрических дисциплинах.
- Все участники должны были хотеть и иметь возможность участвовать в исследовании.
Студенты и резиденты были приглашены принять участие в онлайн-опросе деканатов своих факультетов в период с мая по июнь 2020 года.
Всего в этом исследовании приняли участие 100 российских непсихиатрических врачей. Все врачи работали непосредственно с детьми в рамках своей специализации, в том числе педиатры (50%), неврологи (34%), а также врачи-специалисты, в состав которых входили оториноларингологи, хирурги, офтальмологи и аллергологи (16%).
Онлайн-опрос проводился в период с мая по июль 2020 года по приглашению руководства медицинских факультетов и профессиональных ассоциаций.
Профессионалы были относительно опытными в своих профессиональных сферах: 20% имели опыт работы менее 5 лет, 21% имели опыт работы 5–10 лет, 14% имели опыт работы 10–15 лет, 11% имели опыт работы 15–20 лет, и 34% — более 20 лет опыта.
Оба опроса (предназначенные либо для студентов, либо для врачей) состояли из двух разделов.
Часть 1 состояла из 11–12 вопросов об участниках, включая основные демографические данные. А также содержала вопросы, касающиеся признаков РАС, его диагностики и сопутствующих заболеваний. Эта часть также содержала информацию, касающуюся прохождения образовательных программ по ведению пациентов с РАС и адекватности знаний, полученных на этих курсах.
Часть 2 предназначалась только для студентов/ординаторов или врачей, имевших непосредственный практический опыт работы с пациентами с РАС (в России студенты начинают медицинскую практику на 3-м курсе обучения). А также обобщила возможные трудности, возникающие в связи с диагностикой и последующим наблюдением сопутствующих заболеваний при РАС, и их личную оценку того, как их преодолеть.
Результаты
Наш опрос показал, что 62% врачей и 17,8% студентов и ординаторов имели опыт общения с пациентами с диагнозом РАС во время своей медицинской практики. Из вышеперечисленного контингента медицинских работников, имевших предыдущий опыт работы с РАС, 80,6% врачей и 63,6% студентов и ординаторов испытывали трудности в диагностике или диспансерном наблюдении за сопутствующими заболеваниями у этих пациентов.
Эти факторы также привели к неудовлетворенности качеством медицинской помощи детям с РАС, о чем сообщают их опекуны (рис.1).
В России, по данным этого исследования, 63,5% студентов и ординаторов указали, что не изучали признаки и симптомы РАС и особенности ведения этих пациентов в рамках своих образовательных программ вуза/ординатуры. Следует отметить, что учебные программы медицинских факультетов содержат обучение РАС; однако это 1,5-часовой курс лекций без семинаров.
Поэтому неудивительно, что большинство (74,2%) непсихиатрических врачей в России, проводящих диспансерное наблюдение за пациентами с РАС, считали, что их знание диагностических критериев, особенно ранней диагностики, сопутствующих расстройств и правильного эффективного метода взаимодействия с ребенком во время осмотра, было неадекватным.
Поведенческие маркеры РАС менее 50% студентов/ординаторов и врачей считали ведущими клиническими признаками РАС (табл. 1).
Всего 66,6% педиатров указали, что дефицит социального общения и взаимодействия является одним из клинических признаков РАС , этот процент уменьшился до 32,8% для других врачей. При этом 30% респондентов добавили такие неспецифические клинические признаки, как умственная отсталость и отсутствие эмоциональной эмпатии.
Несмотря на установленные окончательные критерии, 56,4% педиатров и ~35% других респондентов считали задержку речи или отсутствие речи ведущим диагностическим критерием РАС.
Около 10% студентов/ординаторов и около 20% врачей считали ограниченный зрительный контакт и агрессию клиническими признаками РАС, не зная других клинических признаков.
Кроме того, данные этого исследования показали, что увеличение количества лет практики не имело положительной корреляции с осведомленностью о клинических признаках РАС.
График наблюдения за диагностикой аутизма (ADOS) и пересмотренное интервью для диагностики аутизма(ADI-R) считаются золотым стандартом диагностики РАС. Хотя врачи, не являющиеся психиатрами, не обязаны владеть ADOS (это прерогатива психиатров), они все же должны знать стандартные методы диагностики РАС.
Данные исследования показали, что только 16% врачей и 18,6% студентов/о, участвовавших в нашем опросе, знали о таких инструментах, как ADOS, для диагностики и оценки РАС.
Менее 7% медицинских работников были осведомлены о возможностях использования ADI-R.
В общей сложности 44% врачей и 56,6% студентов/ординаторов, участвовавших в нашем опросе, не смогли назвать какие-либо распространенные сопутствующие расстройства у лиц с РАС.
Результаты опроса медицинских работников о наиболее частых сопутствующих заболеваниях у пациентов с РАС представлены на рис.2. Стоит отметить, как и в случае определения клинических признаков, увеличение количества лет практики не имело положительной корреляции со знаниями о сопутствующих расстройствах РАС.
Учитывая информацию, полученную от медицинских работников, неудивительно, что 46,2% лиц, осуществляющих уход, отметили отсутствие наблюдения и коррекции/терапии сопутствующих заболеваний со стороны медицинских специалистов для их детей с РАС.
Всего 37,3% опрошенных лиц, осуществляющих уход, указали, что у их детей с РАС имеется одно клинически подтвержденное сопутствующее расстройство, а 26,6% и 15,2% — два, три и более сопутствующих расстройства (рис. 3А).
Особый интерес представляли результаты, касающиеся источников получения информации о методах коррекции/терапии сопутствующих заболеваний лицами, осуществляющими уход за детьми с диагнозом РАС (рис. 3Б).
Коммуникационные барьеры
Наши результаты показали, что ~ 75% студентов и врачей связывают трудности в диагностике и последующем наблюдении за сопутствующими заболеваниями только с поведенческими расстройствами.
Больше 70% отметили сочетание вышеуказанной проблемы с отсутствием речи и неспособностью описать испытываемые боли/дискомфорт и их локализацию.
В то же время только 2% медицинских работников посчитали, что необходима дополнительная информация об эффективных методах взаимодействия с больным РАС во время обследования.
Стоит отметить, что никто из медицинских участников, обученных диагностике или медицинскому сопровождению пациентов с диагнозом РАС, не проходил обучение за рубежом, обучение проходило только в России.
Трудности в общении с пациентами с РАС возникали независимо от количества лет практики и типа условий практики опрошенных медицинских работников.
Эти данные согласуются с мнением опекунов, по меньшей мере 70% из которых заявили, что врачам, посещавшим детей с поведенческими расстройствами, не хватало навыков осмотра.
Междисциплинарное взаимодействие
Проведенные исследования показали, что работа междисциплинарной команды (медико-психологическое и педагогическое сопровождение) способствует лучшему обеспечению координации помощи и комплексного обслуживания лиц с РАС.
Только 2% опрошенных медицинских работников сообщили о тесном сотрудничестве со специалистами психолого-педагогического профиля.
Кроме того, не более 10% врачей направляли или рекомендовали пациентов к этим специалистам при выявлении детей с РАС. Увеличение количества лет практики не привело к увеличению вероятности формирования тесного сотрудничества в области здравоохранения с междисциплинарными командами. Исключение составляли редкие случаи, когда неврологи оказывали долгосрочную медицинскую поддержку пациентам с диагнозом РАС.
Об этом отсутствии междисциплинарного взаимодействия также свидетельствуют ответы лиц, осуществляющих уход за детьми с РАС, 41,1% из которых сообщили о неадекватной постдиагностической поддержке, включая обучение научно обоснованным методам коррекции РАС.
Необходимость системных изменений
Наш опрос показал, что 83,5% лиц, осуществляющих уход за детьми с диагнозом РАС, считают, что услуги по специальному наблюдению за ребенком с РАС необходимы.
Не менее 50% респондентов отметили, что окружающая среда (игровые площадки/комнаты, где можно отвлечь ребенка или снизить сенсорную нагрузку) должна быть приспособлена для успешного прохождения медосмотра.
Обсуждение
Это исследование было направлено на выяснение основных вопросов, связанных с медицинским ведением лиц с РАС в России, включая мониторинг и последующее наблюдение за сопутствующими заболеваниями, с учетом мнения как медицинских работников, так и лиц, ухаживающих за детьми с диагнозом РАС. Диагностика и наблюдение за сопутствующими заболеваниями у лиц с РАС связаны с рядом проблем, которые мы выявили в наших результатах и которые требуют дальнейшего обсуждения.
К сожалению, наши результаты также показали ограниченность знаний о РАС среди медицинских работников в России. Поведенческие маркеры РАС, в том числе постоянные трудности с социальной коммуникацией и взаимодействием, наличие ограниченного и повторяющегося поведения, интересов и/или деятельности, не всегда рассматриваются медицинским сообществом в качестве ведущих клинических признаков. В нашем исследовании это особенно характерно для врачей, не являющихся психиатрами, за исключением нескольких педиатров.
Что касается диагностических критериев, связанных с РАС, было ясно, что медицинские работники не всегда имели доступ к компетентным ресурсам.
Еще больше усугубляет эту проблему тот факт, что некоторые врачи и научные школы в России до сих пор подразделяют психотические формы РАС и рассматривают их и шизофрению как одно целое.
Диагностические критерии РАС реформировались с момента его первого описания и менялись вплоть до настоящего времени, поэтому неудивительно, что среди медицинского сообщества до сих пор нет единого мнения о диагностических критериях расстройства и самой его сущности.
Отмечается, что этот фактор является большим препятствием для последовательной оценки и определения стратегии управления.
В начале 2020 года родительское и медицинское сообщество обсудило новые клинические рекомендации по РАС, разработанные Российской ассоциацией психиатров.
Основная проблема заключалась в том, что клинические рекомендации ненаучны и основаны на устаревших знаниях о РАС, как и подходы к его лечению и реабилитации.
Эти вопросы были решены благодаря активному участию родительского и профессионального сообщества, и в июле 2020 г. Минздравом РФ были утверждены новые клинические рекомендации по ведению детей с РАС. Эти рекомендации направлены на повышение качества помощи детям с РАС и станут обязательными с 2022 года.
Несмотря на это, медицинским учреждениям еще предстоит обучить своих специалистов новым рекомендациям и провести дополнительные образовательные мероприятия с момента их утверждения.
Медицинские состояния, связанные с РАС, давно достаточно изучены во всем мире. Они преимущественно включают, но не ограничиваются, следующие состояния физического и психического здоровья: нарушение сна, желудочно-кишечные проблемы, эпилепсия, иммунные проблемы и синдром дефицита внимания/гиперактивности. Тем не менее, проблема сопутствующих заболеваний, а также методов управления комплексным поведением с РАС в связи с тем, что они важны для эффективной медицинской помощи, довольно слабо освещены в российских профессиональных медицинских источниках.
В России деятельность по информированию врачей о современных исследованиях, выясняющих возможные механизмы, симптомы и последствия сопутствующих заболеваний при РАС, а также о методах преодоления коммуникативных барьеров, в основном проводится некоммерческими организациями, поддерживаемыми различными грантовыми системами.
В последнее время, поскольку этот вопрос очень важен, увеличивается число профессиональных программ, направленных на повышение квалификации врачей непсихиатрического профиля (в основном педиатров и неврологов). Однако эти программы не всегда финансируются из бюджета и могут не обеспечивать необходимой очной формы обучения, что, на наш взгляд, делает их менее доступными.
Мы считаем, что ограниченность знаний российского медицинского сообщества о РАС, подтвержденная в нашем исследовании, связана со следующими проблемами:
- Образовательная программа, предназначенная для врачей, не дает достаточных знаний о РАС в междисциплинарных контекстах или на практике. требуются навыки;
- Нет единого мнения в отношении диагностических критериев РАС и самой сути расстройства в медицинском сообществе;
- Клинические рекомендации по ведению пациентов с РАС, основанные на современных принципах диагностики и подходах к лечению этого состояния, утверждены совсем недавно, и потребуется некоторое время, чтобы их освоили врачи.
Поиск решений этих проблем жизненно важен для преодоления общей нехватки информации в российском медицинском сообществе.
Нарушения в общении и социальных взаимодействиях определяются как основные симптомы РАС, а также являются одной из проблем, с которыми сталкиваются врачи, пытающиеся диагностировать сопутствующие расстройства.
Кроме того, люди с РАС часто не могут сформулировать жалобы и могут становиться все более возбужденными во время медицинских осмотров.
В свою очередь, врачи могут чувствовать себя некомфортно и предпочитать относить симптомы сопутствующих заболеваний к «общим» проявлениям РАС или вообще избегать работы с пациентами этой категории.
Уже было отмечено, что поставщики медицинских услуг могут не знать о необходимости корректировать свой стиль общения, чтобы быть эффективными для пациентов с РАС, или не могут/не хотят этого делать.
Многие страны начали задумываться над тем, что следует сделать для улучшения коммуникации между пациентом и врачом. В 2002 году Американский совет педиатрии начал сертификацию педиатров, специализирующихся на развитии и поведении, чья деятельность включает диагностику отклонений в развитии, выявление сопутствующих заболеваний и уход за такими детьми. Результаты исследования, проведенного Hansen et al. (2016), показали, что клиническая практика педиатров, специализирующихся на развитии и поведении, позволяет им проводить диагностические оценки РАС и что полученные многочисленные компоненты оценки соответствуют существующим руководствам.
В России междисциплинарное взаимодействие часто неоптимально, и врачи в большинстве своем не знают о возможных альтернативных методах общения или не имеют навыков, касающихся поведения и реагирования во время медицинского осмотра, профилактических методов или методов десенсибилизации, используемых при обследовании лиц с РАС.
Коммуникация является двусторонним процессом, поэтому следует отметить, что включение в программу управления поведением лиц с РАС обучения проведению медицинского осмотра и общепринятых медицинских процедур имеет важное значение, особенно в сочетании с обучением медицинского персонала эффективным навыки сотрудничества с аутичными пациентами. Надо полагать, что двусторонние шаги будут успешными и смогут улучшить нынешнюю ситуацию.
Совокупность знаний и компетентности специалистов междисциплинарной команды обеспечивает оптимальные условия для успешного развития ребенка, его адаптации и социальных взаимодействий в социуме, а также позволяет преодолевать трудности, в том числе связанные с гетерогенностью нарушений. К сожалению, результаты, полученные в ходе нашего исследования, свидетельствовали о слабом развитии междисциплинарного взаимодействия специалистов в России.
В то же время, учитывая высокую распространенность сопутствующих заболеваний, требуется диспансерное наблюдение лиц с РАС у разных врачей-специалистов. Маргарет Бауман, детский невролог, разработала первую междисциплинарную клиническую программу комплексного ухода за людьми с РАС и другими нарушениями развития под названием LADDERS (ЛЕСТНИЦЫ) — услуги по оценке и реабилитации нарушений обучения и развития. Разработанный подход в рамках проекта LADDERS на базе медицинской программы Autism Treatment Network является классической моделью для создания прогрессивной комплексной медицинской помощи детям с РАС во многих странах.
В России развитие мультидисциплинарного диспансерного наблюдения за детьми с РАС началось в 2019 году при активном участии некоммерческой организации «Центр проблем аутизма».
Мы также предложили возможные решения проблем, выявленных в современной медицинской практике (таблица 2). Следует отметить, что в отличие от ряда европейских стран и США, помощь лицам с РАС в России находится еще на заре своего развития. Многое зависит от наличия финансового и методического обеспечения ведения таких детей в регионах.
Тем не менее, инициатива и мотивация родителей и специалистов, которые обычно определяются личным отношением к РАС, в значительной степени способствовали созданию специализированной помощи этим детям за последнее десятилетие. Они варьируются от доказательных методов коррекции данного расстройства до реализации модели инклюзивной школы и утверждения клинических рекомендаций по оказанию медицинской помощи детям с РАС.
Улучшение медицинской помощи может оказать положительное влияние на ход реабилитации и качество жизни пациентов с РАС. Этот вопрос становится все более и более актуальным и в значительной степени связан с проблемами предоставления медицинских услуг, на что указывают как медицинские работники, так и лица, осуществляющие уход за детьми с РАС.
На наш взгляд, необходимые системные изменения могут быть осуществлены только при изменении правовых норм системы здравоохранения. К обсуждению предлагаемых изменений также должны быть привлечены многопрофильные группы специалистов и активисты родительских сообществ.
Источник: Мухамедшина Ю.О., Файзуллина Р.А., Нигматуллина И.А. и соавт. Осведомленность медицинских работников о медицинском ведении детей с расстройствами аутистического спектра: кросс-секционное исследование в России. BMC Med Educ 22, 29 (2022). https://doi.org/10.1186/s12909-021-03095-8
