Недавно опубликованные данные Центров по контролю за заболеваниями в США показывают, что показатели детского аутизма находятся на самом высоком уровне с 2000 года — времени, когда начался сбор статистики по аутизму ( 1 ).
В 2018 году около 2,3% детей в США или каждый 44-й, был диагностирован с расстройствами аутистического спектра. Для сравнения в 2000 году был диагностирован каждый 150 ребенок.
Процент детей с диагнозом РАС широко варьировался по штатам и колебался от 1,7% или 1 из 60 детей в Миссури до 3,9% или 1 из 26 детей в Калифорнии.
Соотношение мальчиков с РАС к девочкам составляет 4:1.
Около трети людей с аутизмом (35,2%) имеют умственную отсталость, а четверть имеет IQ в пограничном диапазоне (между 71 и 85, где 100 — среднее значение).
Статистика распространенности аутизма в России >>
Поскольку апрель — месяц принятия аутизма, подошел к концу, мы перевели интервью с экспертом по аутизму Сомер Бишоп (Somer Bishop), доктором наук, доцентом кафедры психиатрии Калифорнийского университета в Сан-Франциско.
Сомер Бишоп — клинический психолог, специализирующийся на оценке, диагностике и лечении людей с расстройствами аутистического спектра. Ее исследования и клинические интересы сосредоточены на проявлениях симптомов РАС у людей разного возраста и уровня способностей, а также на дифференциации РАС и других нарушений развития на протяжении всей жизни. Опубликовано больше 100 научных работ в области аутизма.
Учитывая растущую распространенность аутизма, как медицинские работники могут помочь детям и взрослым с аутизмом?
Аутизм — действительно гетерогенное состояние, поэтому врачам важно знать, как проявляются симптомы аутизма у человека, чтобы ему помочь. Нужно также знать, что симптомы со временем взросления изменяются — один набор симптомов сменяется другим.
Например, повторяющееся двигательное поведение, которое было в детстве может уменьшиться и смениться тревогой или депрессией в подростковом или взрослом возрасте.
На трудности в социальном общении, одном из основных дефицитов при аутизме, может влиять множество индивидуальных переменных, таких как возраст человека, место его проживания, из какой он семьи, а также его IQ и речевой уровень.
Это относится и к прогнозу — один из самых частых вопросов, которые я получаю от родителей, независимо от того, встречаюсь ли я с двухлетним или с 20-летним ребенком, — что будет с моим ребенком, когда он вырастет? И ответ зависит от того, что мы уже можем предсказать, а что нет, например уровень языковых нарушений и когнитивных трудностей.
Таким образом, чтобы помочь, медицинским работникам необходимо знать, в чем заключаются самые большие проблемы у человека в данный момент времени и начать с них. Часто бывает нужна помощь, чтобы скоординировать работу нескольких специалистов — психиатра, невролога, гастроэнтеролога, логопеда, поведенческих терапевтов, специалистов по адаптивной физкультуре (АФК), сенсорной интеграции и т. д. — и это может быть сложной задачей для семьи или взрослого человека с РАС.
Что говорят исследования о взрослых с аутизмом?
Прежде чем я отвечу на этот вопрос, важно знать, что большая часть научной литературы, и в частности лонгитюдные исследования, посвящены детям, которым поставили диагноз 30 или 40 лет назад, и это совершенно другая группа, чем дети, которым поставили диагноз сейчас. То, что мы видим в старых исследованиях — это выраженное снижение повторяющегося поведения и определенных видов социальных трудностей во взрослом возрасте, стабильными остаются такие нарушения, как невербальное общение и трудности с социальным взаимодействием и дружбой.
Существующие данные также свидетельствуют о том, что у людей с аутизмом уровень функциональной независимости во взрослом возрасте гораздо ниже оптимального, а также низкие показатели традиционных вех успеха взрослых, таких как трудоустройство, способность жить независимо или иметь значимые социальные отношения.
Многие люди с удивлением узнают, что молодые люди с аутизмом с меньшей вероятностью будут работать за зарплату, чем взрослые с ограниченными умственными способностями или нарушениями обучаемости, и они с меньшей вероятностью будут заниматься повседневными и любыми другими делами в течение дня.
Почти 25% взрослых аутистов просто сидят дома и ничего не делают.
Как вы объясните тот факт, что взрослые с аутизмом реже, чем другие взрослые с ограниченными возможностями, занимаются повседневными делами?
Отчасти это связано с тем, что группа взрослых аутистов, у которых есть речь и когнитивные способности, во взрослом возрасте часто имеют меньше поддержки от государства, чем люди с умственной отсталостью.
Кроме того, эта группа очень уязвима для депрессии — почти половина взрослых аутистов находится в клинической депрессии, а уровень завершенных самоубийств у аутичных взрослых в 8-10 раз выше, чем у населения в целом.
Безработица является большим фактором риска депрессии у аутичных взрослых, и этим взрослым часто трудно сохранить работу из-за их социальных нарушений.
Читайте также:
Есть ли надежда перед лицом этой мрачной статистики?
Мы склонны говорить об аутизме с точки зрения индивидуальных факторов, но я думаю, что пора обществу начать думать обо всех вещах, которые происходят вне человека, таких как их семья и другие источники поддержки: группы в соцсетях, общественные группы, церковь и т.д.
Одно из самых обнадеживающих исследований взрослых за последние 20 лет показало, что у половины взрослых аутистов были хорошие или очень хорошие результаты с точки зрения активной социальной жизни и занятости. Но они были частью «Святых последних дней» в штате Юта, поэтому вокруг них была община, которая поддерживала их.
Общественные группы, которые дают возможность взрослым с аутизмом пойти туда, где люди могут позаботится о них, могут изменить всю их жизнь.
Так давайте же дадим людям с аутизмом больше тусовок с друзьями, больше социальных взаимодействий. И в то же время давайте признаем, что, хотя количество может быть важным для некоторых людей, мы должны учитывать, чего человек хочет с точки зрения социального взаимодействия.
Таким образом, нам нужно думать о том, как заставить людей с аутизмом работать так, чтобы это было для них значимо. И даже если работа не является любимым занятием, процесс заработка и возможности внести свой вклад в собственное существование может быть важным. Одно исследование показало, что взрослые аутисты, которые работали в старшей школе, во взрослом возрасте имели более высокий уровень занятости, поэтому полезно искать возможности попрактиковаться в любой работе.
Как вы подходите к лечению пациентов с аутизмом?
Одна из больших проблем, с которыми сталкиваются аутичные люди, заключается в том, что, когда они стареют и перестают посещать школу и педиатрическую медицинскую систему, их услуги и лечение часто прекращаются. Люди говорят об этом как об «обрыве», где внезапно у них нет поддержки.
Калифорнийский Университет в Сан-Франциско является центром по уходу на протяжении всей жизни. Таким образом, если кто-то получает у нас помощь (в UCSF), мы будем держаться за него и проследим за ним, в том числе во взрослом возрасте. Таким образом, забота, которую мы оказываем, является качественной, а не фрагментарной. Мы также помогаем координировать специалистов, что может быть большой проблемой и нагрузкой для семей и аутичных людей.
Источник: UCSF
